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Hola, me llamo Daniela y tengo 5 años, al igual que tú o probablemente alguien muy cercano a ti, padecemos de una enfermedad llamada Osteogénesis Imperfecta (OI) ó tambien llamada la enfermedad de los "Huesos de Cristal". He tenido 3 fracturas de
fémur (dos en la pierna derecha y una en la izquierda), la información acerca
de esta enfermedad es muy vaga y nada halagadora, de hecho no hay una cura hasta
este momento. Las causas básicamente son dos: por herencia ó por mutación espontánea, es una enfermedad muy rara y solo afecta a uno de cada 20,000 o 50,000 (los doctores no pueden ponerse de acuerdo en la cifra), pero como ves somos muy pocos con esta enfermedad. Mi objetivo es que la
página te haga más fácil el camino para encontrar apoyo y sobre comprensión
para tu caso, que tengas suerte, yo estaré contigo en caso de que me necesites. ¡¡¡ Cuenta conmigo !!! Me puedes localizar en
la siguiente dirección: Datos Personales
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